Leyre Contreras, eine Brustkrebspatientin: „Eine Patientin mit Metastasen lebt mit der Behandlung, den Nebenwirkungen und der Angst vor dem Tod.“

Brustkrebs ist ein viel diskutiertes Thema in der Gesellschaft. Fortschritte in der Forschung, steigende Fünf-Jahres-Überlebensraten und eine verbesserte Lebensqualität dank neuer Behandlungsmethoden tragen dazu bei. Eine Variante dieser weit verbreiteten Krebsart wird jedoch deutlich weniger beachtet und erforscht : metastasierter Brustkrebs.

In diesem Kontext setzt sich die Bewegung #laMquefalta (Die fehlende Brustkrebserkrankung) für mehr Sichtbarkeit, Information und eine umfassende Versorgung ein, die die Lebensqualität von Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs ab dem Zeitpunkt der Diagnose entscheidend verbessern kann . Die Spanische Vereinigung für Metastasierten Brustkrebs (AECMM) und die Allianz Daiichi Sankyo | AstraZeneca organisierten #laMquefalta-Dialoge mit Informationsständen im öffentlichen Raum, um Patientinnen und medizinischem Fachpersonal eine Stimme zu geben. Wir interviewten Leyre Contreras, Vizepräsidentin der AECMM, um ihre persönlichen Erfahrungen zu erfahren.

„Wenn man die Diagnose metastasierter Brustkrebs erhält, ist das verheerend.“

Den Stimmen derjenigen zuzuhören, die mit metastasiertem Brustkrebs zu tun haben – Patientinnen und medizinischem Fachpersonal – ist entscheidend, um die Komplexität dieser Krankheit zu verstehen. Deshalb fordert der Verband koordinierte Maßnahmen, die das „M“ in Brustkrebs miteinbeziehen: Wie Leyre erklärt, ist Brustkrebs die häufigste Todesursache bei Frauen zwischen 35 und 55 Jahren. In unserem Land sterben jährlich fast 7.000 Frauen an dieser Krankheit.

Der Moment der Diagnose, wenn Patienten neben dem Wort „Krebs“ auch das Wort „Metastasen“ hören, ist für sie ein schwerer Schlag. „Wenn Krebspatienten die Diagnose Metastasen erhalten, ist das verheerend. Es ist schwer zu akzeptieren, dass es sich um eine unheilbare Krankheit handelt, dass man lebenslang in Behandlung sein muss, regelmäßig ins Krankenhaus muss, um sich untersuchen zu lassen, Blut abnehmen zu lassen und Medikamente abzuholen …“

Darüber hinaus erfordert diese aggressive Krankheit, „mit den Nebenwirkungen, sowohl physischen als auch emotionalen , zu leben und die Auswirkungen auf Beruf und Finanzen zu bewältigen. Ganz zu schweigen von der extremen Sorge, die sie bei Angehörigen auslöst .“

„Unsere Realität im Umgang mit Krebs ist nicht rosig.“

Allein in Spanien wurden dieses Jahr schätzungsweise 37.700 neue Brustkrebsfälle diagnostiziert, von denen 5 bis 6 Prozent zum Zeitpunkt der Diagnose bereits Metastasen aufwiesen . Angesichts dieser alarmierenden Zahlen fügt die Vizepräsidentin der AECMM hinzu: „ Es wird immer viel über Brustkrebs gesprochen , über die frühen Stadien, über die günstigen Überlebensraten. Und diese Realität ist real, aber es ist ebenso wichtig, in dieser Diskussion auch metastasierten Brustkrebs sichtbar zu machen.“

Mehr als 7.000 Frauen sterben jedes Jahr an dieser Krebsart – Frauen, die sterben, nachdem sie noch so viele Ziele vor sich hatten und in einer entscheidenden Lebensphase, in der sie der Gesellschaft so viel geben könnten. Deshalb ist die „Missing M“-Bewegung so wichtig für Betroffene. Wir brauchen mehr Aufmerksamkeit und müssen die Gesellschaft für die alles andere als rosige Realität von Brustkrebs sensibilisieren. Wir brauchen mehr Forschung und wollen nicht nur länger leben, sondern auch besser leben, mit einer höheren Lebensqualität, denn die Behandlungen sind oft sehr aggressiv.

Übrigens, für diejenigen, die es nicht wissen: Jedes Jahr erkranken 1 Prozent der Männer an Brustkrebs , wobei es sich in ihrem Fall um eine viel seltenere Erkrankung handelt, weshalb die Diagnose meist erst spät erfolgt.

„Wir wollen das Leben in vollen Zügen genießen, aber wir müssen wählerisch sein, weil unsere Kräfte nicht mehr gleich sind.“

Auf die Frage nach dem Alltag von Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs antwortet Contreras: „Es ist eine emotionale Achterbahnfahrt , manchmal auch voller Angst, obwohl wir versuchen, jeden Moment intensiv zu genießen. Unser Alltag besteht aus regelmäßigen medizinischen Untersuchungen, dem Umgang mit Nebenwirkungen … und der Priorisierung unserer eigenen Bedürfnisse. Wir nehmen uns Zeit für Bewegung , gönnen uns Ruhepausen, wenn wir erschöpft sind, und planen unsere Unternehmungen sorgfältig, da unsere Energie nicht mehr so ​​groß ist wie früher. Es ist eine ständige und kräftezehrende Herausforderung.“

All diese von den Brustkrebspatientinnen genannten Gründe veranlassen sie dazu, umfassende Unterstützung zu fordern, von körperlichen Übungsprogrammen über Rehabilitation und strukturierte psychologische Betreuung bis hin zu finanzieller Hilfe...

Welche Ängste plagen diese Patienten? Die unterschiedlichsten. „ Die größte Angst eines Patienten mit Metastasen ist jedoch die vor dem Tod. Es ist wichtig, sich frühzeitig Unterstützung zu suchen, um mit diesen Gedanken umgehen zu lernen. Sobald diese Phase überstanden ist, müssen die Patienten lernen, mit der Ungewissheit zu leben , wie lange sie gesund bleiben werden, also stabil und ohne Krankheitsprogression. Sie müssen mit der Angst leben, dass eines Tages keine Behandlungen mehr für sie wirksam sein werden.“

„Um Patienten zu helfen, der Krankheit mit Gelassenheit, Zuversicht und Selbstbestimmung zu begegnen.“

„Jede Frau erlebt die Krankheit auf ihre eigene Weise und entsprechend ihren individuellen Umständen; es gibt kein Patentrezept für den Umgang damit. Am wichtigsten ist, dass eine Frau, die gerade die Diagnose erhalten hat, weiß, dass sie nicht allein ist und dass sie in der Vereinigung eine Gruppe Gleichgesinnter findet, auf die sie sich stützen und mit denen sie Gefühle und Wissen teilen kann. Außerdem steht seit diesem Jahr die kostenlose Bildungsplattform allen Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs zur Verfügung, unabhängig von einer Mitgliedschaft.“

Das Ziel von „Educating CMM“ ist es, Patienten Zugang zu klaren, verständlichen und aktuellen Inhalten zu bieten, die auf verfügbaren wissenschaftlichen Erkenntnissen basieren und von einem multidisziplinären Expertengremium geprüft wurden. Wir möchten Patienten mit metastasiertem Krebs aufklären und ihnen so helfen, mit der Erkrankung gelassener, zuversichtlicher und selbstbestimmter zu leben. Die Mitgliedschaft im Verein beginnt bei 20 € pro Jahr ; wir sind ein gemeinnütziger Verein.

Was Patienten mit Metastasen in Selbsthilfegruppen am häufigsten erwähnen, ist die Schwierigkeit, mittel- und langfristige Pläne zu schmieden . Ihr Alltag wird von ständigen Arztterminen und ihrem momentanen Befinden bestimmt. Schlaflosigkeit und Angstzustände rauben ihnen am nächsten Tag die Energie. Um keine Termine zu verpassen, benötigen sie anschließend mehrere Tage Ruhe zur Erholung. Das Leben mit Metastasen ist eine tägliche Herausforderung, sowohl körperlich als auch seelisch. Wir brauchen mehr Forschung für ein besseres Leben. Jede Hilfe ist willkommen.